A tohle je můj příběh

U nás ve Znojmě bydlím já :-), mladá, stále usměvavá slečna jménem Nella, která se svým zdravím zápasím prakticky od svého narození. Jako malému půlročnímu miminku mi lékaři diagnostikovali rakovinu ledvin. Tehdy začalo pro mojí rodinu nekonečné martyrium.

Malému miminku byla nasazena chemoterapie, posléze prodělala první operaci, při níž došlo k odebrání jedné z ledvin. Po čase přišla nová naděje v podobě transplantace, kdy jsem dostala ledvinu novou a zároveň mi byla odoperovaná i druhá nemocná ledvina. Nový orgán pracoval úspěšně asi dva roky, než se takzvaně odhojil a musel být operativně opět vyjmut.

A opět jsem zůstala bez ledvin.

Další pokus o další transplantaci proběhl neúspěšně. Nový štěp nevydržel ani tři hodiny a musel se opět operativně z těla okamžitě vyjmout. Jak doplňuje znojemský lékař MUDr. Pavel Jajtner, MBA: "Pro tyto pacienty není jiná další léčebná možnost než doživotní hemodialýza, což je bohužel i případ Nelly."

Mojí největší oporou je maminka, o níž bez nadsázky tvrdím, že je to můj anděl, na němž zůstalo obrovské břemeno v podobě dojíždění semnou až pětkrát týdně do fakultní nemocnice v Motole na dialýzu. Společně jsme najezdili tisíce kilometrů.

Naděje mi svitla po dosažení plnoletosti, tehdy se naskytla možnost mít zapůjčený přístroj na čištění krve doma (jupí). Po pečlivém a dlouhém proškolení v nemocnici jsme si společně se speciálním přístrojem přivezly kopec zdravotnického materiálu a roztoků. Maminka tak prakticky společně s přístrojem převzala především odpovědnost za křehký život své dcery. Díky možnosti mít přístroj doma, můžu trávit konečně více času doma a bavit se svými koníčky. Když nemáte vrstevníky ve svém věku, tak si prostě musíte najit ten svůj svět. Takto jsem se dostala k tomu, co doma vyrábím. Stále se učím, dělám chyby. Ale bez těch to v životě nejde :)

Máma mě denně na čtyři hodiny připojí k přístroji (jak já říkám na vodítko) nahrazující ledviny, který pročistí mou krev v těle a pak je mi zas dobře, když to všechno  funguje jak má :-).

Velká úspora času mi dává možnost malovat obrazy a mýdla, zajít na procházku. I přes všechny dobré zprávy však musíme jezdit do Prahy, pravidelně dojíždět na kontroly a to zhruba dvakrát až čtyřikrát za měsíc. Cesta ze Znojma je zdlouhavá a musí se konat za každého počasí. Také se nejednou stalo, že jsem musela cestovat do Prahy narychlo třeba ve dvě ráno, když byl zneprůchodněn cévní přístup v noze, nebo přístroj zničehonic vypověděl službu.

Autem mimo osob, přístrojů a zdravotnického materiálu vozíme s sebou také invalidní vozík, který využívám na delší vzdálenosti při vyčerpání organismu a nízkém krevním tlaku. Ale i přes to všechno mě život šíleně baví a jsem za to ráda :-).